El Hospital 12 de Octubre, pionero en la investigación del Síndrome de Marfan

El Hospital 12 de Octubre, que cuenta desde hace tiempo con una unidad multidisciplinar para el tratamiento del Síndrome de Marfan, es pionero en la investigación de esta enfermedad hereditaria catalogada como rara y que afecta en todo el país a más de 6.000 personas.

Los especialistas que integran la unidad, dedicada al diagnóstico y tratamiento de quienes padecen esta patología, pertenecen al servicio de Cirugía Cardiovascular, pero trabajan en estrecha colaboración con los profesionales de Cardiología, Oftalmología y Genética, debido a que ésta afecta a los sistemas cardiovascular, ocular y musculoesquelético.

Es por ello que el diagnóstico es complejo, requiere la realización de múltiples pruebas y valoración por diferentes especialistas y, en ocasiones, cirugías complejas que son necesarias para evitar complicaciones muy graves e incluso el fallecimiento.

En el siguiente vídeo se amplía esta información. Uno de los testimonios que recoge es el de Carmen Quirós, madre de un niño afectado por el Síndrome de Marfan. Carmen vive en Paracuellos y es asociada de ADISPA desde el inicio de nuestra andadura.



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Asociación SIMA Madrid

Chequeo al transporte público en Paracuellos: autobuses no accesibles

Autobús de transporte público en Paracuellos

Tras mucho tiempo reivindicando un transporte público adaptado para las personas con movilidad reducida y habiendo tenido noticias de que ya era un hecho en nuestro municipio, nosotros tuvimos la necesidad de utilizarlo, así íbamos a tener la ocasión de comprobar a qué llaman transporte adaptado aquéllos que no lo necesitan.

Hemos querido ser un ciudadano más ¡qué ilusos!

No dudamos de que fuese cierta la información que se nos dio y que en algún momento haya funcionado bien, pero conscientes de que las situaciones van evolucionando y no siempre favorablemente, decidimos comprobar la situación "in situ".

La prueba fue bastante fácil: el pasado viernes 18 de febrero a las seis de la tarde una persona en silla de ruedas desea ir de Paracuellos a Madrid y se ubica en la parada de la calle Real a la salida del municipio.

El primer intento no pudo ser más decepcionante: el vehículo no disponía de plataforma elevadora y la buena voluntad del conductor no era suficiente. Le pedimos el Libro de Reclamaciones pero no lo tenía. Tomamos nota de todos los datos y esperamos al siguiente autobús. Por si acaso, llamamos a la Policia Local para informarles de lo ocurrido.

Tampoco en esta ocasión hubo fortuna ya que a pesar de ser un vehículo más reciente, tampoco disponía de rampa de acceso. No obstante al menos tuvimos la oportunidad de poder dejar constancia del hecho ya que esta vez sí tenía Libro de Reclamaciones.

No nos dejamos vencer por el desaliento e hicimos un tercer intento. Tuvimos más suerte ya que vimos acercarse un autobús moderno y con logotipo de accesibilidad. Pero nuestro gozo en un pozo: a pesar de los esfuerzos del conductor intentando una y otra vez que la rampa bajara no pudo ser, pues se atascaba a la mitad de su recorrido. También en esta ocasión cumplimentamos la oportuna hoja de reclamaciones.

Lo malo no sólo fue que no pudimos salir de aquí hasta que encontramos un taxi, nos dio vergüenza la insolidaridad de algunos conductores que no hacían más que pitar por tener que esperar unos segundos mientras los autobuses intentaban sacar la rampa o mientras cumplimentábamos -a todo gas- la hoja de reclamaciones. Habría que ver a esas personas si no pudieran salir nunca de Paracuellos, a no ser que pagaran un pastón.

Por si sirve de algo, ya hemos cursado informe por escrito con todos los datos pormenorizados al Consorcio de Transporte de Madrid, y a la Concejalía de Transporte de nuestro Ayuntamiento.

Desde aquí invitamos a todas las personas con movilidad reducida a utilizar el transporte colectivo y a exigir su accesibilidad.

Entre todos podemos. Ánimo amigos.

ADISPA participa en la plataforma reivindicativa de asociaciones de Paracuellos

Unión de asociacionesA iniciativa de la Asociación de Vecinos de Miramadrid hemos participado en esta plataforma que busca recoger inquietudes y propuestas de un amplio espectro social de nuestro municipio con motivo de la celebración de las próximas elecciones municipales.

El objetivo es difundir estas reivindicaciones tanto entre los medios de comunicación como entre las distintas formaciones políticas.

Las asociaciones participantes son:
Asociación de Vecinos de Miramadrid
Asociación de Vecinos de Altos de Jarama
Plataforma de afectados de Paracuellos por la ampliación del aeropuerto de Madrid Barajas
Asociación para la Defensa de Belvis
Asociación de Vecinos de los Berrocales
ADISPA
Estas peticiones consolidan gran parte de las demandas de los vecinos de Paracuellos de Jarama, muchas de estas demandas se repiten cada 4 años, ya que no se aportan soluciones y muchas de ellas están en la mayoría de los programas electorales de todas las formaciones políticas de hace 4 años.

Las reivindicaciones se han clasificado en bloques temáticos. Se ha reservado un apartado inicial denominado Preguntas SI/NO para aquéllas con especial importancia, considerando la necesidad para los vecinos de conocer la postura de los partidos políticos sin ambigüedades. El conjunto de las propuestas puede leerse con detalle en el enlace que figura al final de este artículo.

Por nuestra parte hemos aportado las que creemos más acuciantes para nuestro colectivo, de forma esquemática:
  • Acelerar la Mesa de Movilidad dando prioridad a la supresión de barreras arquitectónicas.
  • Adecuación de badenes y pasos de peatones irregulares.
  • Natación terapéutica para discapacitados, actividad gratuita y facilitada por el Ayuntamiento.
  • Garantizar el cumplimiento de accesibilidad antes de otorgar nuevas licencias para locales de uso público y nuevas construcciones.
  • Transporte público accesible: inspección de autobuses y paradas.
  • Cumplimiento de la normativa legal sobre el empleo de personas con discapacidad, tanto en el sector público como en el privado.
  • Atención del colectivo de personas con discapacidad. Estudio de medidas adoptadas por otros Ayuntamientos.
  • Asegurar que no exista discriminación en el trato a ninguna asociación del municipio.
Con independencia de estas reivindicaciones de ámbito general, aspiramos a que nuestra asociación pueda desarrollar actividades propias que favorezcan por ejemplo el ocio y la cultura o las ayudas para rehabilitación de las personas con discapacidad y que para ello cuente con la ayuda del Ayuntamiento mediante el correspondiente convenio de colaboración.

Todas estas aspiraciones las plantearemos tanto cuando seamos llamados a participar en movimientos conjuntos de asociaciones (como en este caso), como cuando se nos pregunte más específicamente por parte de los partidos políticos con vistas a las próximas elecciones municipales.

El artículo 1 de nuestros Estatutos proclama la independencia de nuestra asociación respecto de cualquier grupo político. Siguiendo tal premisa, informaremos a cualquier partido que se interese por los problemas de las personas con discapacidad sobre los temas que más nos afectan, con independencia de la opción política que represente.

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